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Asthme chronique et Bronchectasie
Broncho-pneumopathie chronique obstructive
Maladies invalidantes qui font partie de mon quotidien.

Il est parfois difficile de parler de sa maladie, dans mon cas ses maladies, souffrant d’asthme chronique et d’une broncho-pneumopathie chronique obstructive. Mais je me suis rendu compte avec le temps, que peu de gens savent ce que sont les maladies respiratoires et combien difficile il est de vivre avec. Alors, j’ai décidé d’en parler parce que c’est une réalité de ma vie, qu’elles font partie de moi et que dans la vie, tout n’est pas comme on aimerait. Ces maladies ne m’empêchent pas de sourire, d’avoir des crises de fou rire, d’aimer la vie et de m’éclater quand celà est possible. Quand ça ne va vraiment pas du tout, je reste sage, car je n’ai pas de force du tout.  Toutefois malgré mes limites, je dépasse mes forces bien souvent, mais je préfère être épuisée et heureuse qu’avoir le regret de ne rien faire par peur d’être épuisée. Toute une philosophie de vie bien panthérienne. Le plus dur dans l’emphysème est la sensation constante d’etouffer et les terribles douleurs le matin au réveil.

Personnellement, je souffre d’asthme chronique depuis ma plus tendre enfance, en France. À l’âge de deux ans, j’ai commencé à en souffrir très sérieusement.  Mon enfance s’est passée avec des séjours plus ou moins prolongés et très réguliers à l’hôpital. On apprend à vivre avec. On apprend ses limites et surtout on les accepte.

Certaines personnes qui fument (je ne fume pas) pensent qu’il suffit d’être dans une autre pièce avec une cigarette ou tout simplement de souffler dans une direction opposée sa fumée pour que tout soit parfait pour un asthmatique. Mais ce n’est malheureusement pas le cas. La fumée voyage et elle indispose énormément. Que ce soit le pollen des fleurs au printemps, l’humidité de l’automne ou le froid de l’hiver, l’asthme chronique est imprévisible, il se déclenche soudainement mais lorsque l’on connaît les facteurs de déclenchement: fleurs, fumée, poussières, on peut prévenir ou du moins limiter et se préparer à une crise. Je suis allergique ++ aux acariens, alors faire le ménage est une corvée. Ce serait une super excuse pour ne pas le faire dans un jour d’intense paresse, mais je le fais quand même.

Mais un autre facteur important et non négligeable est aussi le système immunitaire. Si on est fragile, on attrape tous les microbes. Dans mon métier d’enseignante, j’ai eu beaucoup de problèmes avec ce facteur, car les élèves ont souvent des rhumes ou un petit froid non soigné et à chaque fois je tombais malade. Tous les traitements pour booster mon système immunitaire ont été un échec, fragilisé qu’il est par une longue vie de problèmes pulmonaires. Sans compter l’utilisation de la craie sur le tableau noir et là encore, il y a des jours où ça n’allait pas du tout.

L’important lorsqu’on a une maladie chronique
est de ne jamais baisser les bras,
d’avoir un entourage rempli d’amour et de compréhension,
et d’ignorer ceux qui ne comprennent pas
votre souffrance et votre lutte pour survivre.
L’important lorqu’on sait qu’on ne peut pas guérir
est de ne jamais faire attention à l’indifférence des autres,
d’être honnête envers ceux qui veulent savoir ce que vous traversez,
et d’apprécier les bons moments de la vie
car partager allège le coeur.

En 1998, alors que je vivais aux USA, une autre maladie a été diagnostiquée à la suite d’une grave pneumonie qui a failli me coûter la vie : l’emphysème. J’ai eu un super pneumologue qui a toujours été direct, mais il faut dire que mon attitude pour savoir ce qui se passait l’a aidé dans cette direction. Il m’a tout expliqué, avec dessins à l’appui, les dangers de cette condition et surtout les conséquences. Il n’est pas toujours facile d’accepter de se voir dire certaines choses, surtout lorsque c’est une maladie incurable, irréversible et progressive et que l’on ne peut pas arrêter.  Après le choc initial, j’ai accepté ma maladie, ayant déjà souffert d’asthme toute ma vie. Il y a toutefois des jours sombres où dès le réveil, j’ai mal partout comme si on m’avait frappée toute la nuit, une agonie au réveil que je redoute dès que je m’endors le soir ; et lors de ce réveil pénible je me révolte contre la vie. Il y a des jours sombres où mon entourage doit souffrir ma mauvaise humeur car je souffre et quand on souffre on n’est pas de bonne humeur. Il y a des jours où je me dis : pourquoi moi ? Je prends 3 sortes de bronchodilatateurs, 3 fois par jour et deux sortes de comprimés deux fois par jour. Et j’utilise un « peak flow meter » (débitmètre) pour mesurer le débit aérien de mes voies respiratoires et si il baisse je dois augmenter les doses de médicaments. Je prends souvent des fortes doses de cortisone pour réduire les inflammations. Et ce qui me fait le plus de bien, c’est quand je suis hospitalisée 24h/24 sous oxygène, même si par la suite, il faut respirer sans, ce qui me cause quelques problèmes de réadaptation.

Il y a certaines règles de vie que je suis. Personne ne fume dans la maison, et les amis ont compris qu’ils doivent aller dehors pour fumer. J’évite d’aller dans les bars, les sections fumeurs des restaurants; j’évite de marcher dans la circulation à cause de la pollution, de sortir marcher quand il pleut et l’hiver me cloue à la maison car froid et humidité sont mes deux ennemis les plus féroces; le sauna m’est interdit également. La piscine à cause du chlore et de l’humidité est déconseillée ce qui m’a valu quelques soucis car deux de mes enfants étaient athlètes et passaient leur temps à la piscine. J’évite de faire frire les aliments car l’huile chaude me donne des crises d’asthme. J’évite de manger certains aliments mais là encore, gourmande comme je suis ce n’est pas très évident.

Mais je dirai ceci : la vie vaut la peine d’être vécue car malgré tous les problèmes, je suis entourée d’une famille qui m’aime et me comble (et ceci malgré mes sautes d’humeur) et d’amis qui sont merveilleux. Tout ce monde adorable est une source de bonheur et une force sans égale sur ce chemin difficile, mais parsemé de rayons de soleil. Cette maladie n’affecte normalement pas les personnes dans la trentaine, et moi je l’ai eu à cet âge. Mais malgré le fait que la gravité de ma maladie à mon âge soit une énigme pour mes médecins français, pour eux le fait que je sois toujours en vie est tout aussi surprenant. Alors, en tant que miracle de la vie, ce qu’il me reste à faire est de sourire pour tous les rayons de soleil dont la vie m’illumine, même si au fil des années celà devient de plus en plus difficile.

La broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) est une affection caractérisée
par une réduction des débits expiratoires non totalement réversible.

La réduction des débits est en général progressive et associée à une réponse inflammatoire anormale des poumons à des particules ou gaz toxiques inhalés.
Un diagnostic de BPCO doit être évoqué chez chaque patient qui a des symptômes de toux, expectoration ou de dyspnée et / ou une exposition à des facteurs de risques. Ce diagnostic est confirmé par une spirographie. Souvent ces signes peuvent précéder de nombreuses années le développement d’une obstruction bronchique en sachant que certains individus avec toux et expectoration n’auront jamais d’obstruction bronchique.
La présence d’un volume expiratoire maximum en 1 seconde (VEMS) < 80% de la théorique associée à un rapport VEMS sur capacité vitale forcée (CVF) ou rapport de Tiffeneau < 70% confirme la présence d’une réduction des débits expiratoires non totalement réversible.

Les médecins et spécialistes dans les différents pays où j’ai vécu ont toujours diagnostiqué l’obstruction chronique sévère et l’asthme que j’ai depuis l’enfance et dont je pouvais parler. Cependant quand mon état de santé a commencé à se détériorer lors de mon séjour au Canada, on a découvert que j’avais aussi de l’hypertension artérielle. Le traitement a porté ses fruits car bienque ma tension soit parfois en dents de scie, elle est maîtrisée.

2007 a été une année où ma santé a été contrôlée sous toutes les coutures. Après une oxymétrie, on a découvert que je souffrais du Syndrome d’Apnées Obstructives du Sommeil/Hypopnées. Depuis juillet 2007, Je dors depuis avec une machine Auto-CPAP et je suis soignée dans un hôpital spécialisé pour les maladies pulmonaires et cardiaques. À la fin de la même année, j’ai été hôspitalisée dans le même hôpital une semaine, pour une série de tests afin de savoir la raison de l’accroissement des essoufflements. Ces tests ont montré que je souffrais d’une maladie rare et irréversible dans mon cas: la Bronchectasie. La maladie est généralisée dans mes deux poumons et plus importante dans les deux lobes inférieurs. Je vais régulièrement à l’hôpital pour des visites de contrôle et je vois très souvent mon médecin de famille. J’ai fait de la physiothérapie pulmonaire pendant des mois et maintenant je suis entrain de faire et ce jusqu’en Janvier 2009, de la réhabilitation pulmonaire.

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Syndrome d’Apnées Obstructives du Sommeil/Hypopnées

Bronchectasie

Broncho-pneumopathie chronique obstructive

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